สมาพันธ์ทูเบอร์รัส สเคลอโรซิส (Tuberous Sclerosis Alliance) หรือ ทีเอส (TS Alliance) ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2517 โดยผู้มีสถานะเป็นมารดา 4 คน จากมลรัฐแคลิฟอร์เนียได้รวมตัวกันเป็นสมาพันธ์เพื่อเสริมสร้างความตระหนักรู้ในสังคม ศึกษาหาความรู้เพิ่มเติม และสร้างความหวังให้แก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคทูเบอร์รัส สเคลอโรซิส คอมเพล็กซ์  ซึ่งเป้าหมายนี้ยังคงเป็นแนวทางหลักในการทำงานของสมาพันธ์ฯ มาจนถึงปัจจุบัน พันธกิจของสมาพันธ์ฯ คือ เพื่อค้นหาวิธีรักษาโรค TSC และยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบ

เนื่องจากโรค TSC วินิจฉัยได้ยาก และการดูแลจัดการโรค TSC อย่างเหมาะสมมีความจำเป็นอย่างยิ่งต่อสุขภาพของผู้ป่วย สมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) จึงมีสื่อการเรียนรู้ทั้งจากสื่อบันทึกเสียง สื่อดิจิตัล สื่อสิ่งพิมพ์ และสื่อวิดีทัศน์ เพื่อให้ความรู้แก่บุคคลทั่วไป ตลอดจนบุคลากรด้านส่งเสริมสุขภาพเกี่ยวกับประเด็นต่างๆ ในการวินิจฉัยโรค TSC คุณสามารถค้นหาแหล่งข้อมูลเหล่านี้ได้ที่เว็บไซต์ www.tsalliance.org

สมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) ให้ข่าวสารความรู้และแหล่งข้อมูล รวมถึงเป็นสถานที่สร้างความหวังสำหรับผู้ป่วยโรค TSC ตลอดช่วงเวลาหลายปีที่ผ่านมา เราได้ขยายพันธกิจโดยมุ่งเน้นการพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรค TSC พร้อมครอบครัว ดังต่อไปนี้

  • กระตุ้นและให้เงินทุนสนับสนุนงานวิจัย
  • พัฒนาและใช้โปรแกรมที่ออกแบบมาเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค TSC แก่คนทั่วไปและบุคลากรด้านส่งเสริมสุขภาพ
  • พัฒนาโครงการ การให้บริการและแหล่งข้อมูล เช่น
    • โครงการ TS Connect เป็นความร่วมมือระหว่างกลุ่มคนที่ได้รับผลกระทบจากโรค TSC อาสาสมัครกลุ่มนี้มีความมุ่งมั่นที่จะให้ความช่วยเหลือและแบ่งปันประสบการณ์กับผู้ที่ต้องเผชิญกับความท้าทายจากโรค TSC
    • โครงการ Adult Regional Coordinator ประกอบด้วยอาสาสมัครวัยผู้ใหญ่ที่พร้อมจะให้กำลังใจและตอบคำถามต่างๆ
    • การสัมมนาผ่านทางเว็บไซต์หรือให้ข้อมูลทางโทรศัพท์โดยไม่คิดค่าใช้จ่าย ในหัวข้อต่างๆ ที่ผู้เป็นพ่อแม่ ผู้ดูแล และ ผู้ป่วยโรค TSC ให้ความสนใจ
    • โครงการ Educator Mentor ประกอบด้วยครู นักบำบัด และผู้ดูแลที่มีประสบการณ์ในการสอนเด็กที่เป็นโรค TSC
    • Life Stages Guides เป็นแหล่งข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาอื่นๆ ที่นอกเหนือจากปัญหาทางการแพทย์ซึ่งมักพบตั้งแต่วัยเด็กถึงวัยผู้ใหญ่
    • นิตยสาร Perspective เป็นนิตยสารขององค์กรที่รวบรวมข่าวสารปัจจุบันเกี่ยวกับสมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) งานวิจัยใหม่ๆ การสนับสนุนจากภาครัฐ เรื่องราวและกิจกรรมพิเศษต่างๆ
    • การอภิปรายกลุ่มแบบออนไลน์ เพื่อเป็นการให้กำลังใจซึ่งกันและกัน และแลกเปลี่ยนข้อมูล
    • สมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) ยังให้ความช่วยเหลือในระดับท้องถิ่นทั่วประเทศผ่านอาสาสมัครสาขาในชื่อ Community Alliances ซึ่งช่วยเป็นกลุ่มสนับสนุน ระดมเงินทุนผ่านกิจกรรมพิเศษต่างๆ และทำงานร่วมกับบุคลากรทางการแพทย์ท้องถิ่นเพื่อสร้างความตระหนักรู้ในโรค TSC

นอกจากนี้ สมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) ยังมีเจ้าหน้าที่ผู้เชี่ยวชาญที่คอยให้ความช่วยเหลืออย่างใกล้ชิดแก่ผู้ป่วยโรค TSC สมาชิกในครอบครัว และกลุ่มผู้ดูแลผู้ป่วย  เราตระหนักดีว่าโรค TSC ส่งผลกระทบต่อตัวบุคคลแต่ละบุคคลไม่เหมือนกัน เราจึงให้บริการข้อมูลและบริการเป็นการเฉพาะแก่ผู้ที่ต้องการความช่วยเหลือตามอาการ หรือสถานการณ์ของบุคคลนั้นๆ ตัวอย่างเช่น สมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) สอนทักษะการอธิบายให้แก่ผู้ป่วยโรค TSC เพื่อให้ผู้ป่วยโรค TSC ได้รับบริการที่ช่วยให้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้

ติดต่อสมาพันธ์ทีเอส (TS Alliance) ได้ที่

อีเมล info@tsalliance.org   

เว็บไซต์ www.tsalliance.org

Links