เมื่อคุณหรือสมาชิกในครอบครัวได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค TSC  ก็มีแนวโน้มว่าคุณน่าจะเคยได้ยินชื่อโรคนี้เป็นครั้งแรก โรคนี้เป็นโรคเกี่ยวกับความผิดปกติทางพันธุกรรมและพบได้น้อยมาก ถ้าคุณเป็นพ่อแม่ของผู้ป่วย คุณอาจตั้งคำถามกับตัวเองว่า “เราทำอะไรไว้ ถึงได้เป็นโรคนี้” หรือ “ลูกของเรารับโรคนี้มาจากเราหรือเปล่า”  และคุณอาจเป็นกังวลถึงเรื่องที่จะเกิดขึ้นต่อไปอีกในอนาคต  ซึ่งความรู้สึกเหล่านี้ล้วนเกิดขึ้นกับทุกคนที่กำลังเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้มาแล้วทั้งนั้น

ถ้าคุณเป็นผู้ใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค TSC คุณอาจจะสงสัยว่าโรคนี้จะส่งผลต่อชีวิตของคุณและครอบครัวของคุณอย่างไร สุขภาพของคุณจะเป็นอย่างไร และจะหาข้อมูลหรือความช่วยเหลือได้ที่ไหน

ผู้ป่วยโรค TSC และสมาชิกในครอบครัวสามารถเรียนรู้และทำความเข้าใจได้ว่า โรคนี้จะส่งผลกระทบต่อชีวิตในด้านต่างๆ อย่างไร บางคนอยากจะรู้ข้อมูลทั้งหมดที่พอจะหาได้ เพื่อจะได้รู้ว่าจะต้องเผชิญกับอะไรอีกบ้างในอนาคต แต่บางคนก็เลือกที่จะเรียนรู้อย่างค่อยเป็นค่อยไป โดยศึกษาเฉพาะข้อมูลที่จำเป็น ณ ขณะนั้นเท่านั้น ซึ่งสิ่งเหล่านี้ไม่มีวิธีการใดที่ถูกต้องที่สุด ทุกคนต่างก็มีวิธีการเรียนรู้ตามวิถีทางและจังหวะช้าเร็วเป็นของตนเอง

สิ่งที่อาจทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบายใจอย่างที่สุดเกี่ยวกับโรค TSC นี้ก็คือ เราไม่สามารถคาดเดาได้ว่าวันรุ่งขึ้นจะพบกับอะไรบ้าง  บางคนเปรียบเปรยว่าเหมือนกับการเดินทางบนพื้นที่ที่เต็มไปด้วยทุ่นระเบิดที่ไม่อาจรู้ได้เลยว่าจะเกิดวิกฤติอะไรขึ้นอีก เพราะโรค TSC มีความหลากหลายซับซ้อนมาก แพทย์ไม่อาจคาดการณ์ว่าผู้ป่วยจะแสดงอาการของโรคอย่างไรบ้าง ซึ่งบางครั้งความไม่แน่นอนเหล่านี้ก็สร้างความยากลำบาก ส่งผลให้ผู้ป่วยและครอบครัวตกอยู่ในภาวะตึงเครียด กำลังใจจากครอบครัวและกลุ่มเพื่อนผ่านการพูดคุยกันอย่างเปิดใจและตรงไปตรงมา จะช่วยเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับครอบครัวและผู้ป่วยโรค TSC ได้เป็นอย่างดี และการได้เข้าร่วมพูดคุยกับกลุ่มผู้ที่มีประสบการณ์ด้านโรค TSC มาก่อนก็น่าจะเป็นหนทางในการสนับสนุนช่วยเหลือที่ดีให้แก่ทุกฝ่ายได้ด้วยเช่นกัน

Links